FOTO: Dvojročný Vilko z Košíc bojuje s krutou diagnózou. Liečba stojí milióny eur, čas mu ubúda

Vilko z Košíc má len dva roky, no každý deň bojuje s ochorením, ktoré mu pomaly berie silu. Narodil sa s Duchennovou svalovou dystrofiou – vzácnou genetickou chorobou, pri ktorej telo nedokáže vytvárať dystrofín – bielkovinu nevyhnutnú pre fungovanie svalov. Bez nej svaly postupne slabnú a odumierajú. Najskôr nohy, neskôr ruky, potom dýchacie svaly a napokon aj srdce. Ak sa ochorenie nelieči, deti často už okolo ôsmeho roku končia na vozíku a v mladom veku im hrozí zlyhanie životne dôležitých orgánov a smrť.

Vilko je zatiaľ veselý, hravý chlapček, no jeho rodičia vidia, že jeho chôdza je čoraz ťažšia, častejšie padá a vstávanie mu robí problém. S vedomím, že ide o nezvratný proces, prežívajú bezmocnosť, ktorú opisujú ako každodenný boj o čas.

Nádej však prišla zo zahraničia. Keď sa dozvedeli, že pre Vilkov typ mutácie štandardná liečba neexistuje, oslovili medzinárodný tím odborníkov na génovú terapiu. Francúzsky vedec Nicolas Wein spolu so slovenskými špecialistami verí, že dokáže vyvinúť liek na mieru, ktorý by poškodený gén opravil. Ide však o experimentálnu liečbu, ktorú je nutné podať najneskôr do Vilkových štyroch rokov. Čas je preto kľúčový – každý mesiac znamená ďalšiu stratu svalov, ktoré sa už nikdy neobnovia.

Liečba za 4 milióny

Vývoj takejto liečby je však extrémne nákladný a štát dáva od pomoci ruky preč. „Ministerstvo zdravotníctva nemá možnosť priamej podpory vývoja lieku. Sme presvedčení, že ak už tento vývoj spoločnosť spustila, ovláda možnosti financovania a privedie ho do úspešného konca,“ uviedla hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva SR Veronika Daničová pre STVR.

Rodina preto založila neziskovú organizáciu Inštitút Myológie s cieľom pomôcť svojmu synovi a všetkým deťom s neuromuskulárnym ochorením prostredníctvom podpory vedeckého pokroku a medzinárodnej spolupráce. Zároveň spustili verejnú zbierku na portáli Donio.

Potrebná suma predstavuje necelé 4 milióny eur a je rozdelená do štyroch míľnikov. Prvým je výroba prvej dávky liečiva a testovanie na Vilkových bunkách (880-tisíc eur), nasleduje štúdia bezpečnosti a toxicity, výroba finálnej dávky lieku v USA a napokon samotné podanie liečby a zdravotná starostlivosť v košickej nemocnici.

Dobrou správa je, že verejnosť sa už o Vilkovej chorobe dozvedela a rozhodla sa pomôcť. Doposiaľ do zbierky prispelo takmer 3-tisíc darcov, vďaka ktorým sa vyzbieralo niečo vyše 140-tisíc eur. Pre rodinu to nie sú len čísla, ale dôkaz, že v tom nie sú sami. Ak sa liečba podarí, môže v budúcnosti pomôcť aj ďalším deťom s rovnakou diagnózou. Pre Vilka však ide predovšetkým o šancu na život, v ktorom bude môcť behať, hrať sa a rásť ako jeho rovesníci.