Malá Sárka z okresu Prešov trpí zriedkavým genetickým ochorením. To spôsobuje chronické bolesti, rodina prosí o pomoc

Sedemročná Sárka z obce Víťaz je obrovská bojovníčka. Nežné usmievavé dievčatko od útleho veku bojuje so zriedkavým genetickým ochorením s názvom Ehlers-Danlos syndróm, kyfoskoliotický typ. Ochorenie spôsobuje chronické bolesti, časté vykĺbeniny, nestabilitu celého tela a ďalšie vážne ochorenia, napríklad MCAS, gastroparézu, wilkieho či dunbarov syndróm a mnoho ďalších. 

Aj keď sa narodila ako zdravé dieťa, už po narodení čelila zdravotným problémom. Trpela stridorom a malou deformitou nohy, neskôr sa začal objavovať aj vtáčí hrudník. Od útleho detstva začala nosiť korzet, ktorý na sebe musela mať 23 hodín denne. Napriek tomu a cvičeniam sa však jej stav nezlepšoval. 

Konkrétne riešenie neprichádzalo

Rodina navštívila mnoho ambulancií, no odborníci Sárke nevedeli poskytnúť žiadne konkrétne riešenie. „Cestovanie sem a tam sa stávalo zbytočným a po 5,5 roku sme sa rozhodli vziať situáciu do vlastných rúk. Na súkromnej klinike vo Viedni sme sa dozvedeli, že operácie by boli možné, ale cena za tri zákroky a pooperačnú liečbu by ola 500-tisíc eur, čo bola suma, ktorú sme nemohli získať,“ uviedla Sárkina mama Paťka. 

Mama sa rozhodla situáciu riešiť aj cez ministerstvo zdravotníctva, no napriek niekoľkodňovej hospitalizácii v nemocnici sa nič nezlepšilo. Po dlhom boji na Slovensku, kde je diagnostika tohto ochorenia veľmi náročná, bolo rodine nakoniec navrhnuté riešenie v Prahe. 

Trvalo viac ako päť rokov, kým bolo ochorenie s názvom Ehlers-Danlos syndróm dievčatku diagnostikované, dokázali to práve českí lekári. Nakoniec malej Sárke pomohli lekári v Prahe, a to od diagnostiky až po operáciu. Sárka bola pred operáciou zdeformovaná a mala veľmi vážnu skoliózu, ktorá dosahovala 122 stupňov, po operáciách sa zlepšila na 67 stupňov. Ako uvádza Paťka, lekári jej pomohli v poslednej chvíli. 

Galéria: 6 fotiek

Reoperácie až do tínedžerského veku

Pri prvej operácii jej bola do chrbta zavedená tyč a pravidelne ju čakajú reoperácie. Poslednú by mala absolvovať v tínedžerskom veku. „Stojí to dosť peňazí, bojujeme. Nechcú nám schváliť opatrovateľský príspevok. Je to ťažké, keďže väčšina Sárkiných diagnóz pre nich nie sú diagnózy,“ uvádza zúfalá Paťka.

Galéria: 6 fotiek

„Aj keď má Sárka po operáciách chrbta lepší život, príbeh nekončí. Stále navštevujeme rôzne odborné ambulancie na Slovensku – neurológiu, kardiológiu, ortopédiu, fyzioterapiu, ORL, pľúcne, endokrinológiu, gastroenterológiu, chirurgiu, hematológiu a ďalšie. A, rovnako ako ostatní s EDS, aj my dennodenne bojujeme s bolesťami celého tela,“ uvádza mama malej bojovníčky.

Prekážky na každom kroku

„Hoci ju choroba fyzicky oslabuje, jej duša je plná sily, odvahy a nádeje. Žiaľ, naša situácia sa v poslednom období výrazne zmenila. Napriek tomu, že sa Sárke snažíme vytvoriť čo najlepší život, narážame na veľké prekážky,“ uvádza zúfalá mama dievčatka Paťka. 

Rodina má problém s vybavením opatrovateľského príspevku, dôvodom je, že systém nedokáže dostatočne pochopiť náročnosť tohto ochorenia. Mama priznáva, že z dôvodu ochorenia musí byť s dcérkou denne, a preto sa jej nedarí nájsť prácu, ktorú by mohla vykonávať bez toho, aby tým utrpela Sárkina nevyhnutná starostlivosť. Momentálny príjem rodiny je 145 eur na mesiac.

Galéria: 6 fotiek

„A čo nás trápi ešte viac – je tu obrovská nevedomosť. Lekári i široká verejnosť často o tomto ochorení vedia veľmi málo. Diagnostika trvá roky, pomoc prichádza neskoro, mnohí rodičia ostávajú so svojimi deťmi v tme – bez informácií, bez podpory, bez nádeje,“ uvádza Paťka.

Rodina prosí o finančnú pomoc. Momentálne potrebujú pomôcť s doplatkom na vozík pre Sárku, ktorý by jej pri diagnózach uľahčil každodenný život. Financie by potrebovali aj na cesty do Prahy, kam chodia na spomínané reoperácie. Sárke môžete pomôcť na tomto transparentnom účte s variabilným symbolom 334.